가만히 있어도 ‘전신이 나무’로 변하는 희귀병 걸려 ‘죽음’만 기다리는 소녀

이하 Daily Mail

지난 6일(현지 시간) 영국 일간지 데일리메일에 피부가 점점 나무처럼 갈라지고 딱딱하게 변하는 희귀병에 걸린 소녀의 사연이 전해졌다.

이 안타까운 사연의 주인공은 인도 차티스가르(Chhattisgarh)주에 사는 고작 7살 난 작은 소녀 ‘라제스와리(Rajeshwari)’라고 한다.

소녀는 ‘어린선(ichthyosis)’이라 불리는 피부질환을 겪고 있다. ‘어린선’은 말 그대로 피부가 건조하여 ‘물고기의 비늘’처럼 되는 유전성 피부 질환으로 알려졌다.

거친 비늘 모양의 피부는 소녀의 팔과 다리 전체를 덮더니 이제는 등과 배까지 퍼져갔다. 온몸을 뒤덮은 물집과 비늘 피부는 소녀를 앉지도 걷지도 못할 만큼 큰 고통 속으로 들여놨다고.

소녀에게 이 극한 고통은 일상이다. 그래서일까. 사진 속 라제스와리는 돌처럼 굳은 피부만큼이나 표정도 생명이 없는 돌처럼 초점을 잃은 채 멍하니 있을 뿐이라고 전해진다.

이 질환은 피부 균열로 인해 감염에 취약하게 할 뿐만 아니라 비늘 피부가 귀와 눈에 쌓이게 되면 시력이나 청각 손상을 유발한다.

라제스와리에게 치료가 시급하지만 소녀가 살고 있는 작은 동네 단테와다(Dantewada)에는 의료시설이 전혀 갖춰져 있지 않아 치료를 받기 위해서는 큰 도시로 나가야 한다.

하지만 소녀의 형편상 치료는커녕 도시로 나가는 것부터가 큰 부담이다. 치료를 받을 엄두조차 내지 못하는 라제스와리는 삶의 의욕을 점차 잃어가고 있었다고 한다.

단테와다 병원의 피부과 전문의는 소녀의 상태가 ‘표피 용해성 각화증(epidermolytic ichthyosis)’으로 보인다고 말했다.

이 경우 땀을 흘리는 능력이 저하되기 때문에 열감이 쉽게 식지 않아 더욱 큰 고통을 느낀다고 한다.

‘어린선’은 완전한 치료법이 없기 때문에 이 질환을 겪는 환자들은 하루에 몇 시간씩 피부 케어를 받아야 한다고 전문가들은 강조한다.

하지만 병원을 갈 여건도, 움직일 여력도 없는 소녀에게 피부 케어는 불가능에 가까운 일이라고 한다.

인도 의료 과학 연구소의 사티 아키 갱 굴리 박사는 “전 세계적으로 흔하지 않은 질병이기에 소녀의 상태에 도움이 될 연구 사례가 거의 없다”며 많은 안타까움을 드러내고 있다.

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